La Société canadienne de la SLA demande une reconnaissance nationale pendant le Mois de la sensibilisation à la SLA
Juin, le mois de la sensibilisation à la SLA, offre une occasion unique de mettre en lumière une maladie mortelle qui reste largement sous-financée et méconnue
TORONTO, 29 mai 2025 (GLOBE NEWSWIRE) -- La Société canadienne de la SLA invite les Canadiens à s'unir pour soutenir les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) pendant le Mois de la sensibilisation à la SLA. Touchant près de 4 000 Canadiens, leurs familles et leurs proches, la SLA est une maladie neurodégénérative implacable et mortelle. Sans remède et avec des options thérapeutiques limitées, environ 80 % des personnes diagnostiquées décèdent dans les deux à cinq ans.
« La SLA est une maladie qui évolue rapidement et qui peut toucher n'importe qui. Tout le monde a 1 chance sur 300 de développer la SLA au cours de sa vie. Elle est donc plus fréquente qu'on ne le pense. », partage Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Vivre avec SLA peut être profondément isolant et personne ne devrait avoir à y faire face seul. En juin, nous invitons les Canadiens à se joindre à la communauté SLA en sensibilisant le public, en participant à des événements locaux et en contribuant au financement des soins essentiels et de la recherche novatrice nécessaires pour créer un monde sans SLA. »
La SLA est une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive des personnes touchées, le cerveau perdant la capacité de communiquer avec les muscles volontaires. La maladie évolue rapidement et exige souvent des soins complexes et des équipements spécialisés quelques mois seulement après le diagnostic. En plus de faire progresser la recherche, les soins, les initiatives d'intervention et l'information à l'échelle nationale, la Société canadienne de la SLA offre des services communautaires, dont un soutien direct par l'intermédiaire de son programme d'équipement et de ses responsables communautaires aux familles ontariennes touchées par la SLA.
Malgré son impact dévastateur, la SLA reste largement sous-financée et méconnue au Canada. Le Mois de la sensibilisation à la SLA est l'occasion d'attirer l'attention nationale sur le besoin urgent d'améliorer les soins, de maintenir les investissements dans la recherche et d'offrir un meilleur soutien aux personnes touchées.
La Société canadienne de la SLA facilite aux Canadiens de s'unir dans la lutte contre la SLA. Voici comment vous impliquer en juin :
- La Marche pour vaincre la SLA – À partir du 31 mai, des événements auront lieu dans 22 communautés de l'Ontario afin d'honorer et de reconnaître les personnes touchées par la SLA et de recueillir des fonds essentiels pour les services et la recherche. Inscrivez-vous ou faites un don à walktoendals.ca.
- Journée Lou Gehrig (2 juin) avec les Blue Jays de Toronto – En reconnaissance de cette journée importante, lors du prochain match à domicile, le mardi 3 juin, les Blue Jays de Toronto rendront hommage au légendaire joueur de baseball au Rogers Centre en soutien à la communauté SLA. Nous encourageons les personnes qui assistent au match à rendre le parc violet en portant leurs propres vêtements violets pour soutenir la cause.
- Le webinaire « Driving Progress Forward » – Le 18 juin, avant la Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA (21 juin), la Société canadienne de la SLA organisera un webinaire informatif présentant ses services et ses programmes destinés aux Canadiens atteints de SLA et aux personnes touchées par cette maladie. Inscrivez-vous en cliquant ici. (en anglais uniquement)
- Programme de dons mensuels – Rejoignez le programme de dons mensuels Cercle de l'espoir en juin et doublez votre don grâce à la générosité d'un donateur. Les 30 premiers nouveaux donateurs mensuels recevront un sac fourre-tout spécial « United in ALS ».
- En violet pour la SLA – Des monuments emblématiques tels que la Tour CN, les chutes Niagara et des panneaux à Toronto, Hamilton et Belleville seront illuminés en violet tout au long du mois afin de manifester leur soutien.
- #unmondesansSLA – Partagez votre histoire ou un message sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser le public et de contribuer à faire bouger les choses.
Pour en savoir plus sur le travail de la Société canadienne de la SLA et sur la manière de vous impliquer, visitez als.ca.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et de formation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la maladie.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gourvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur X, Instagram ou aimez notre page sur Facebook. Pour en savoir plus, visitez als.ca.
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